69岁的加利福尼亚居民J. Galen Buckwalter，在2024年决定接受一项开颅手术——在他的大脑中植入384个电极和一块钛板。他希望这能帮助未来的瘫痪患者。但对他来说，更困难的是放弃对自己神经数据的访问权与所有权，并确保这些高度私密的信息得到保护。
Buckwalter在17岁时因跳水事故导致四肢瘫痪。当他有机会参与加州理工学院的一项研究，帮助解读大脑如何控制手部动作时，他毫不犹豫地加入了。然而，随着研究深入，他逐渐意识到，自己签署的知情同意书中缺乏对数据隐私和访问权的具体保护。他决定争取对自己神经数据的控制权。
如今，科学家已能通过脑机接口（BCI）解码人脑中的“内部语言”。随着埃隆·马斯克的Neuralink等公司推动BCI技术走向大众，神经数据的保护问题变得尤为紧迫。
BCI可分为植入式与可穿戴式，其中植入式设备所提取的数据尤为敏感。Buckwalter的电极被植入前额叶皮层——这一区域与决策、内在语言、人格和情绪密切相关，使得数据隐私问题更加突出。
自称为“神经宇航员”的Buckwalter，与其他几位BCI植入者组成了“BCI先锋联盟”，致力于制定一套伦理与法律规范，希望在未来研究与临床实验中保护参与者的数据权利。
该组织正在设计新的知情同意书范本，推动更多隐私保护和数据访问权，并计划在未来几个月内发表相关指南。
“本质上，我们讨论的是：谁拥有我的思想？”Buckwalter说。
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技术进步与法律滞后
《大脑之战：在神经科技时代捍卫你的自由思考权》一书的作者妮塔·法拉哈尼表示，一些植入式脑机接口如今能够以每分钟约60个单词的速度为瘫痪用户解码“不受约束的句子”。法拉哈尼称这一进展是一个“重要的里程碑”。
在许多州，使用神经技术进行冥想、游戏或改善睡眠的消费者受到全面的州数据隐私法的保护，这些法律保护“个人数据”和“敏感数据”。其中四个州已经颁布了专门保护消费者神经数据的法律。
州消费者数据隐私法并不涵盖研究和临床试验中所做的工作，随着 BCI 研究的发展，这些工作也在迅速扩大，涵盖了失明、帕金森病、抑郁症和其他疾病的潜在治疗方法。
著名的联邦隐私法《健康保险流通与责任法案》（HIPAA）仅适用于个人医疗记录中的某些信息。Cooley律师事务所专门从事神经数据隐私的律师克里斯汀·马修斯（Kristen Mathews）表示，在某些情况下，研究期间收集的神经数据不受HIPAA保护。
研究参与者签署的知情同意书通常会详细说明数据的处理方式，但在美国，对于如何书写知情同意书并没有统一的标准。马修斯说，美国现有的临床试验法规将有关数据权利的大部分细节都放在了知情同意书中。
BCI参与者普遍反映，知情同意书往往未充分说明数据将如何被使用、与谁共享，且常禁止参与者访问自己的数据，限制他们与其他科学家合作推进自身病情研究。
Mathews目前正与BCI先锋联盟合作，起草一份可作为所有脑植入研究知情同意书附录的模板，旨在明确数据风险并尽可能降低它们。
“我们已失去对很多私人信息的控制，唯一剩下的，就是我们内心深处的思想和感受。”Mathews强调。
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争取“一席之地”
Buckwalter最近与加州理工学院的研究负责人会面，要求在最新的同意书中加入更强有力的隐私与数据访问条款。他表示，校方态度开放，正在考虑修改条款。
然而，目前他仍无法访问自己的神经数据。这限制了他与亚利桑那州立大学教授的合作——后者计划利用Buckwalter的写作与大脑数据，创建一个能与他的植入物互动的“虚拟克隆”。
“我应该有权决定是否参与推动科学进步，”Buckwalter说，“有些人认为我有道德义务这样做，我同意。但我希望是在知情且同意的基础上。”
根据报道，另一位 BCI 先驱 Ian Burkhart 曾将电极插入大脑进行研究，目前他正与 Buckwalter 和 Mathews 合作开展这项计划。“（在同意协议中）讨论了道德方面的考虑，但没有人从最终用户的角度来主导，”他表示，并强调 BCI 先锋希望“占有一席之地”。巴克沃特表示，参与者通常无法获得关于特定研究将要探究的所有内容的足够信息。他说，如果研究人员计划分析大脑数据以更好地理解内部语言，参与者应该了解这一点，因为他们可能会对以如此私密的方式读取他们的神经信息感到不舒服。
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未来风险与前瞻保护
随着人工智能的发展，今天收集的神经数据可能在多年后被解码出更多个人信息，甚至是“零散的思绪”。Hanley警告⚠️，现有的去标识化措施未来可能因计算能力提升而失效。
Buckwalter强调，必须将像他这样的神经数据“先驱者”纳入政策讨论中。“我们承担了风险，也是第一批意识到‘我们自己’被存储在『服务器』上的人。”
BCI技术正以前所未有的速度发展，而法律与伦理框架却远远落后。Buckwalter与其他BCI先锋的努力，不仅是为了自身权益，更是为了在神经科技时代，为全人类捍卫最后一片隐私疆域——我们内心的思想。
新闻来源：The Record
