难道这家人真的逃不过 “活不过50岁”的魔咒吗？
提到自己的家族，蔡磊的心像被刀割一样疼，爷爷50岁病逝，父亲47岁走的，而他才40岁，就被医生无情宣判“无药可救”。
十年前，他还是京东的副总裁，手指轻轻一点，就能掀起一场商界风云。
可如今，蔡磊妻子不再隐瞒， 自曝真实处境，6岁儿子成了“牺牲品”。
蔡磊妻子痛苦自曝处境
一个人的身份，有时会浓缩成一句简单的话。
对于过去的蔡磊，这句话可能是他写在笔记本📓上的： 你们绝对干不过我。
这是京东副总裁的底气，是一个在商业世界里习惯了掌控和胜利的人，对自己能力的注解。
现在，他依然是个名人，但身份标签换了。
他成了那个被渐冻症困住的人。
渐冻症，医学上叫肌萎缩侧索硬化（ALS），这病最大的残忍之处在于，它只攻击你的运动神经。
你的大脑和意识完好无损， 能思考，有感情，却要眼睁睁看着自己的身体一寸寸石化，直到最后连呼吸的力气都被剥夺。
求生，是刻在所有生命体里的底层代码。
对蔡磊来说，这串代码尤其强大。
确诊之后，他没有给自己留下哀悼的时间，几乎是立刻，就把对抗渐冻症当成了一个新的创业项目来运作， 自己就是项目的首席执行官和首席产品官。
他看论文，找专家，研究全球所有的前沿疗法。
只要有一丝可能性，他都愿意去试。
他把自己当成了活体实验室， 亲自尝试那些还处在早期阶段、具有极大不确定性的药物。
一次试药，副作用剧烈，他浑身充血浮肿，皮肤一按一个坑，被紧急送去抢救，在鬼门关走了一遭。
这种近乎疯狂的自救，是他不向命运低头的本能反应。
但他要对抗的，是自己身体内部的程序性死亡。
他的意志再强，也挡不住运动神经元的持续凋亡。
这个过程不可逆，只是一步步走向终点。
到今天，他的身体已经衰败到了一个地步。
两条手臂完全瘫痪，无法抬起，也无法做出任何指令性的动作。
喉部肌肉萎缩，他失去了说话的能力，与外界的交流，主要靠一套眼球追踪仪，用转动眼球的方式，在屏幕上一个字一个字地“打”出来。
由于背部肌肉无力支撑，他的脊椎严重侧弯，必须用绑带把自己固定在轮椅上，否则就会垮下去。
夜里，他需要戴上呼吸机， 因为控制呼吸的肌肉也在衰退。
蔡磊和段睿的相遇
两人的相遇，很符合世俗对“郎才女貌”的想象。
一个是事业有成的企业高管，一个是小他11岁、毕业于北大的高材生。
两人一见钟情，见了第二次面就去领了证。
一切都像童话，美好得不真实。
渐冻症的诊断书，是这个童话的终结，也是一张需要用余生来支付的账单。
买单的人，主要是段睿。
这位北大才女，在丈夫倒下后，人生轨迹彻底转向。
她放弃了原本可以预见的个人事业， 成了蔡磊的全天候护士、助理和代言人。
除了24小时照顾一个重症病人的饮食起居，她还必须扛起“蔡磊破冰驿站”这个『直播间』的运营。
每周固定五天开播，每次数小时，她要在镜头前保持专业和精力充沛，介绍产品，回答提问。
『直播间』的收入，一部分是这个家的生活开销，更大一部分， 则投入到蔡磊那个看不到回报的药物研发事业里。
没人知道她是怎么撑下来的。
镜头前的她逻辑清晰，从容不迫。
但谁都明白，这背后是怎样的心力交瘁。
蔡磊自己也知道，他的清醒让他能感受到妻子承受的一切。
所以他会对段睿说， 让她带着儿子走，不要管他了，找个好人嫁了。
这话不是不爱，恰恰是爱到深处，不忍心再把她捆绑在这艘注定要沉没的船上。
段睿拒绝了。
但现实的压力，最终还是以另一种方式体现出来。
夫妻俩精力不济，实在无力接送孩子上下学，只能做出一个最无奈的决定： 把6岁的儿子“小菜籽”，送到外公外婆家寄养。
一个6岁的孩子，被迫承受了家庭变故带来的分离。
据说孩子很懂事，知道爸爸生病了，妈妈很辛苦，离开时没有大哭大闹。
这种懂事，反而更让人心疼。
美好的爱情，在现实的重压下，最终的代价，有一部分是孩子的童年。
跟老天爷抢人
蔡磊心里一直揣着一个挥之不去的结——关于命运的结。
家族像是被某种“短寿魔咒”笼罩： 爷爷50岁走的，父亲才47岁就撒手人寰。
这段家族史，让他从年轻时就对自己的生命长度有一种阴影般的不安。
当他在40岁被确诊渐冻症时，这种不祥的预感仿佛被盖了公章。
可真正让他害怕的，并不是自己的离开，而是这种可能藏在基因深处的噩运，会不会落到儿子“小菜籽”身上。
于是，他多了一个非战不可的理由—— 不让悲剧在下一代重演。
蔡磊的目标很快就发生了转变。
他不只是在为自己争取时间， 而是想替整个渐冻症群体找到破解之道。
他拉起基金会，建科研平台，把多年来在商界攒下的人脉和资源统统搬进实验室，去推动这个烧钱又艰难的科研攻关。
他给『直播间』起名“破冰驿站”，寓意很直接—— 他要做那个敲开坚冰的人，即便自己等不到冰山消融的那一刻。
这一路，是希望和失望交替的长跑。
2024年6月，他的团队兴奋宣布一项重大突破，似乎终于看见了黎明的曙光。
但很快，残酷的现实泼了冷水。
这项成果，偏偏不适用于他所患的渐冻症亚型。
换句话说，他为之奋斗的研究，即便成功了，也救不了他自己。
这个消息听起来无比讽刺，甚至有些残忍。
但它恰好说明，蔡磊的战斗，已经完全超越了个人。
他不再是为“患者蔡磊”而战，而是为“破冰者蔡磊”这个身份而战。
客观事实是， 蔡磊已经彻底失去了对身体的控制，并且在可预见的未来，情况只会更糟。
但奇妙的是，也正是在这种彻底的失控中，他找到了另一种形式的“掌控”。
他把奋斗的目标，从延续个人生命，切换到了推动一个群体的科学进步上。
他无法决定自己生命的终点在哪里，但他选择定义自己走向终点这段路的意义。
参考资料：
